Аутизм — это поведенческий синдром, вызванный биологически обусловленным нарушением развития, начинающийся в раннем детстве. В Италии нет официальной статистики на национальном уровне, но по оценкам, около 100 тысяч детей и подростков страдают аутизмом, и этот синдром затрагивает четырех из каждой тысячи родившихся детей. На европейском уровне синдромом страдает один ребенок из каждых ста, причем мальчиков в четыре раза больше, чем девочек, причем различий между различными этническими группами, социальными условиями и регионами нет (1, 2). Аутизм определяется как постоянное расстройство, которое сопровождает субъекта на протяжении всей его жизни, а характеристики дефицита приобретают различные оттенки на протяжении развития индивида (3). Необходимо подчеркнуть, что аутизм — это заболевание «спектра», поскольку способ и интенсивность проявления симптомов очень сильно варьируются от человека к человеку и могут меняться в процессе развития (4). Термин «аутизм» происходит от греческого «autús», что означает «самость», и как болезнь или особая модель психической структуры он проявляется в изоляции, аффективной анестезии, отсутствии инициативы, психомоторных трудностях и неполном или отсутствующем развитии языка. Впервые этот термин был использован в 1908 году Ойгеном Блейлером (1857-1939), швейцарским психиатром и одним из первых сторонников психоаналитической теории, для обозначения особой формы ухода от мира, вызванной, однако, всегда шизофренией.
Напоминаем, что для этих субъектов здоровье полости рта еще более важно, чтобы предотвратить стоматологическое лечение, которое они могут не перенести из-за своих основных патологических состояний или состояний, связанных с болезнью.
В сотрудничестве с миланской организацией Ateneo Vita Salute San Raffele, мы посетили Centro Diurno Disabili (CDD) Spazio Autismo в San Giuliano Milanese, где находятся 11 пациентов (9 мужчин и 2 женщины) в возрасте от 15 до 32 лет, где мы смогли непосредственно наблюдать за аутистами на этапе гигиены полости рта и повысить осведомленность членов семьи и медицинских работников о важности здоровья полости рта и ухода за ней, чтобы избежать последствий для всего организма. В частности, мы хотели убедиться в важности здоровья полости рта у таких пациентов, где им очень часто пренебрегают.
Наш опыт
В течение всего периода нашего опыта непосредственная поддержка и сотрудничество сотрудников Центра были очень важны, так как они всегда активно и страстно участвовали в этом профилактическом проекте.
Некоторые из детей центра, страдающие расстройствами аутистического спектра (РАС), частично самостоятельны, в то время как другие нуждаются в поддержке в ежедневном уходе за собой, включая гигиену полости рта. Проводился визуальный осмотр полости рта, чтобы получить представление об уровне IP, BOP и наличии кариозных поражений или других патологий, заслуживающих оценки стоматолога или специалиста.
Во время опыта мы в первую очередь сосредоточились на мотивации пациентов, родственников и всех тех, кто участвует в гигиене полости рта ребенка, с помощью эффективных способов коммуникации. Мы также старались внести свой вклад в общее здоровье пациентов, давая советы, стимулирующие их к ведению адекватного образа жизни, таким образом, на профилактику в широком смысле, включая гигиену полости рта и продуктов питания.
Первоначально мы сосредоточились на вовлечении и сотрудничестве членов семьи, опекунов и персонала, объясняя им возможности профилактических стоматологических маневров, а также давая инструкции по домашней гигиене, советуя и объясняя инструменты для проведения максимально правильной гигиены. Во время одной из первых встреч мы использовали презентацию Power Point, изображающую протоколы лечения с помощью устройств для гигиены полости рта. Мы вручили членам семьи информационную брошюру с кратким описанием важности профилактики и поддержания хорошей гигиены полости рта в домашних условиях. Затем мы выслушали и поняли, в чем могут заключаться их основные трудности, связанные с гигиеной полости рта их детей, и вместе постарались дать соответствующие индивидуальные советы и инструкции. Мы рассмотрели значение адаптации средств домашней гигиены к возможностям конкретного пациента. Конечной целью была совместная работа по улучшению внешнего вида и состояния полости рта пациента, что очень часто может влиять на качество жизни и социальное признание, например, при поиске средств от сиалореи и галитоза.
Приборы поставлялись в соответствии с конкретными потребностями пациентов, например, зубные пасты с высоким содержанием фтора (Elmex caries protection; Colgate, Рим), ополаскиватели для рта, также в виде одноразовых саше, с различными концентрациями хлоргексидина (0, 12% и 0.5%) (Curasept; Curaden, Saronno VA), средства для лечения рецидивирующих язв во рту (Buccagel mouthwash; Curaden, Saronno VA), зубные щетки (Gum; Sunstar, Saronno VA); кроме того, очень положительный подход был найден в использовании одноразовых салфеток с 0, 12% хлоргексидином (Digital Brush, Ena Oral Care; Micerium, Avegno GE) для домашней гигиены полости рта у пациентов, для которых чистка зубов затруднена.
В конце опыта мы хотели оценить вместе с родителями полезность и общую удовлетворенность нашим вмешательством с помощью опросника, а также понять, каковы знания в области начальной гигиены полости рта и реальные улучшения, достигнутые в плане образа жизни и привычек домашней гигиены полости рта. Выяснилось, что большинство (90%) детей хотя бы раз в жизни посещали стоматолога, и многие из них постоянно следили за состоянием полости рта, проводя осмотры и напоминая о себе. Также было установлено, что родители придают большее значение здоровью полости рта и профилактике (75%), чем яркой улыбке или свежему дыханию (25%). Наконец, 80% родителей были очень довольны этой инициативой и приветствовали бы дальнейшие информационно-просветительские встречи.
Подход к аутичному пациенту
При обращении к пациенту с аутизмом важно помнить, что эти люди по-разному воспринимают стимулы, имеют значительные эмоциональные различия в том, как они чувствуют и реагируют на эмоции других, к которым добавляются трудности в понимании и использовании жестов и, следовательно, в невербальной коммуникации в целом из-за ненормального языка тела и отсутствия выразительности лица и зрительного контакта. Субъекты обычно проявляют узкие и фиксированные специальные интересы, ограниченные конкретными предметами, и чрезмерную привязанность к определенным объектам. Другими характерными формами поведения этих пациентов являются стереотипы в двигательных движениях и речи, а также рутина в смысле неизменного следования шаблонам поведения. Таким образом, небольшие изменения могут вызвать большой стресс. В результате визит к врачу в целом представляет собой изменение в распорядке дня, которое может вызвать беспокойство, поэтому осмотры и визиты должны проходить быстро. Пациентов следует посещать еженедельно, в одной и той же обстановке и одной и той же командой сиделок, чтобы воссоздать привычный распорядок дня, делая небольшой переход на каждой встрече. К таким пациентам нужно подходить постепенно, пытаясь войти в «их мир» и вовлечь их как можно больше, чтобы эффективно повлиять на их внимание и внимание их семьи к важности здоровья полости рта. Гигиенический маневр в полости рта у пациентов, страдающих наиболее тяжелыми формами, фактически сложен сам по себе, даже после обучения оператором, поскольку этот акт требует концентрации, запоминания, ловкости рук и постоянства. Аутист может быть полностью поглощен своими интересами (гиперфокус), что исключает возможность обучения. В этом смысле большое значение имело внедрение неизвестных ранее домашних средств гигиены полости рта, в частности одноразовых салфеток с 0, 12% хлоргексидином (Digital Brush, Ena Oral Care; Micerium, Avegno GE), простых в использовании в качестве альтернативы зубной щетке и пасте.
Необходимо всегда помнить, что нужно использовать простой, понятный язык (избегать шуток и двойных намеков), который, однако, должен быть персонализирован в соответствии с особенностями темы. С этой целью мотивация с помощью аудиовизуальных средств была полезна для всех (пациентов, родственников и всех тех, кто участвует в гигиене полости рта детей).
Как практикующих врачей, нас мотивировало и стимулировало то, что родители пациентов сами считают здоровье полости рта важным, заявляя, что они готовы к тому, чтобы их дети периодически проходили специализированные стоматологические осмотры, несмотря на трудности. Действительно, обычная стоматологическая процедура может стать источником стресса и беспокойства для обоих. Таким образом, гигиенист стоматологический представляет собой основополагающую профессиональную фигуру в области профилактики и информирования о правильных инструкциях по гигиене полости рта, присутствие которого было бы желательно в учреждениях, принимающих таких пациентов, чтобы они следовали и участвовали в поддержании хорошего здоровья и благополучия полости рта.
